La Història Inspiradora de l'Anita
SOBRE L'ANITA, LA RAÓ DE SER DE L' ASSOCIACIÓ
L'Anita ens va deixar el 19 de desembre del 2014, el seu cos no va poder aguantar més, i per sort va poder marxar tranquil·la, a casa seva, envoltada d'amor i dels seus éssers estimats (gràcies al suport continu i acompanyament de la Unitat de Cures Pal·liatives pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona). Tenia cinc anys i deu mesos.
"Volem seguir investigant perquè sabem que és l'única manera que els nens amb "càncer del desenvolupament" es curin, i també, perquè no volem que cap pare hagi de passar pel que hem passat, sentint-nos impotents i sense alternatives, per falta de recursos científics."
Carolina Amado i Fernando Sanchiz (pares de l'Anita)
RELAT SOBRE LA HISTÒRIA DE L'ANITA
(per la Mama de l'Anita)
Barcelona, 26 de setembre 2014 - Tot va començar una nit en què l'Anita es va despertar i em va demanar canviar de llit, vam estar tota la nit movent-nos d'un costat a l'altre... del sofà al seu llit, del seu llit al nostre, al sofà... Es dormia 10 minuts i es despertava plorant... i així vam estar gairebé vint dies.
També va començar a no voler seure. A l'escola ens deien que quan s'asseia, als 2-3 minuts es tornava a aixecar i ja no hi havia manera que es tornés a asseure. Després de veure el diagnòstic ho vam entendre tot, era pel dolor.
Va començar a tenir dècimes... 37,5... 37,8... 37... La portàvem a urgències i ens deien que era estrenyiment, però anava al bany habitualment. Alguna cosa no quadrava. Cada vegada aguantava menys estona asseguda i sobretot, el que més em va cridar l'atenció, és que es quedava amb la mirada perduda durant una estona, immòbil.
Aquests 20 dies van ser eterns, angoixants per no entendre què passava, però intuir que una cosa greu estava per arribar.
Finalment, el matí de l'1 d'abril (2011) vaig deixar Anita a casa de la meva mare perquè no es trobava bé. Al migdia vaig rebre una trucada a la feina, era la meva mare i estava molt preocupada i angoixada. Em va dir que a l'Ana li passava una cosa greu i que havia de veure-la un metge ja: "està pàl·lida i gairebé no es mou", van ser les seves paraules...
Vam estar tota la tarda a Urgències, ens van dirigir a l'Hospital Sant Joan de Déu per fer un TAC, i quan vam tornar a la Clínica Teknon ens van donar la notícia:
"LA SEVA FILLA TÉ CÀNCER" ...
Aquella mateixa nit vam acabar a la vuitena planta de l'Hospital Sant Joan de Déu, la planta d'oncologia.
Sense paraules...
L'Anita tenia una massa retroperitoneal de 90x60x53 mm, que anava de la tercera vèrtebra lumbar fins a la pelvis; una altra massa isquiorectal de 51x51x44 mm en contacte amb el recte, el coxis, les últimes vèrtebres sacres i amb el múscul gluti major dret, on hi havia una altra lesió de 26mm... i a més tenia metàstasi al pulmó (dos nòduls, un de 12mm i un altre de 5mm).
No ens podíem creure el que sentíem!
Com podia ser que en un cos tan petit estiguessin aquestes masses tan grans? Com podia ser que tingués càncer?...
Res tenia sentit, però era real. Per això li feia tant de mal...
Va ser tot molt ràpid. En 5 dies li van fer la biòpsia per posar nom i cognom al tumor, i li van col·locar el port-a-cath, dispositiu que s'utilitza per posar la Quimio.
El diagnòstic va ser un "tumor germinal del si endodèrmic"; un tumor rar però en principi amb bon pronòstic si responia bé al tractament.
El 8 d'abril ja estava rebent el seu primer cicle de quimioteràpia.
Els primers mesos van ser realment horribles, no podia parar de plorar, no entenia res, nits sense dormir... Per què ens estava passant això?? Per què l'Anita havia de patir tot això??
Vam començar a viure en un món paral·lel al de la resta de la gent, i encara avui, després de 3 anys i mig, seguim sentint-nos així. La noció del temps desapareix, la resta del món desapareix... em vaig adonar que caminava pel carrer i en mirar la gent em sentia molt rara... com si ja no pertanyés al món real.
Em sentia estancada, sense poder gaudir de res, sense poder avançar enlloc... amb un munt d'incògnites, de preguntes sense respostes i sobretot amb molta por.
Vam aprendre a viure al dia, gairebé al minut, perquè en qualsevol moment les coses podien canviar, i canviaven sense que poguéssim fer res.
Les nostres preocupacions i pensaments van canviar en un instant... La nostra única prioritat era, i és, que la nostra filla es curi, que estigui bé; intentar estar tu bé per poder transmetre-li pau i serenitat, i fer-li més suportable l'infern pel qual està passant. Intentar que aquest infern sigui el més tolerable possible, intentar portar ho amb naturalitat, sense drames, perquè saps que la teva filla és el reflexe de les teves emocions i si et veu preocupada o trista se sentirà igual que tu...
Com que és tan petita teníem l'avantatge que el factor psicològic estava al nostre favor...
Però quant patiment Déu meu!!
Encara que no vulguis, comences a pensar en el pitjor, encara que no vulguis, la idea de la mort apareix en la teva ment; estem parlant de càncer, de la teva filla de 2 anys amb càncer, el cor comença a trencar-se i l'angoixa s'apodera de tot el teu cos... i de la teva ment; penses que no podràs aguantar-ho, però aguantes tot el que faci falta; fas el que sigui i treus les forces no sé ben bé d'on, però les treus; i quan creus que ja no pots més, continues aguantant, perquè per un fill fas el que sigui; i llavors apareix l'esperança. La fe cega que la teva filla s'ha de curar!!
És l'únic que et permet mantenir-te sencera, confiar que anirà tot bé...
Passi el que passi, es curarà!!
La sort que hem tingut des del principi és que l'Anita ens ho ha posat fàcil a tots, col·laborant amb infermeres i metges, i aguantant la medicació prou bé; ens ha permès fer suportable una cosa impossible d'aguantar.
Estàs segura que li heu posat Quimio? Li preguntava a la infermera mentre l'Ana corria pel passadís!
Amb el seu bon humor, la seva alegria, la seva dolçor i les seves bromes, ens ha permès mantenir-nos sencers i ens ha ajudat a suportar una cosa insuportable: el pitjor que et pot passar sense cap mena de dubte, que el teu fill tingui càncer, un mal-son que t'acompanyarà tota la teva vida.
Després de 4 cicles de Quimio (1 cicle cada 21 dies) amb les seves baixades de defenses, ingressos per febre, plaquetes i hemoglobina baixes, i un munt de coses inimaginables a tenir en compte, el tumor s'havia reduït força i van decidir operar per treure el que quedava.
Li van treure el coxis i van raspar les zones on el tumor havia estat en contacte amb l'os o encara ho estava. Més patiment!!
Primera operació important! El pitjor de tot és veure la teva filla amb dolor, veure que ho està passant malament, que està patint... i a sobre no poder fer res ...
Et parlen de morfina i al principi et dona molt respecte, però quan veus que és l'únic que li treu el dolor, desapareixen tots els prejudicis... L'únic que vols és no veure-la patir, és realment insuportable i desesperant veure la teva filla amb dolor, veure la seva mirada trista i apagada...
Aprens moltes coses, a base de patir. Aprens a no avançar-te als esdeveniments: els metges sempre t'expliquen TOT el que li pot passar al teu fill, vòmits, nàusees, llagues, i un munt de símptomes que no vols ni escoltar, i amb el temps aprens a no preocupar-te fins que no passin...
En el fons són aprenentatges per a tota la vida, com això de viure minut a minut... el pitjor és que haguem de tocar fons i passar-ho molt malament per aprendre. No deixes de pensar com n'és d'injusta la vida. Per què la meva filla??
L'únic important en aquesta vida és tenir salut, que els teus en tinguin, la resta no importa... També te n'adones de com d' important és tenir bons amics, de tenir una família que t'ajudi i et doni suport, de formar un bon equip amb la teva parella, i sobretot, de la importància de ser positiu, la teva actitud i els teus pensaments són els que defineixen com anirà tot.
Només depèn de tu, tu decideixes com vols viure la vida... amargat i queixant-te de tot, o acceptant el que et passa i gaudint de les petites coses.
Encara que de vegades sigui difícil, Tot depèn dels missatges que t'envies a tu mateix en cada moment!
Tot i així, una experiència com aquesta et posa a prova...
És difícil ser fort quan et toquen el que més estimes en el món.
Quan entres en un hospital, i aquest es converteix en la teva segona llar, és com si formessis una nova família. Metges, infermers/es, portalliteres, cambrers/es, noies de la neteja, voluntaris, pallassos, i totes les persones que trevallen allà, es converteixen en el teu nou cercle.
Nosaltres hem tingut sort, l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i els seus treballadors són increïbles. El suport, afecte i seguretat que ens han donat, i ens continuen donant, no té preu, i sobretot l'alegria amb què l'Ana va a l'hospital després de tres anys i mig, demostra la qualitat dels professionals que hi treballen.
Formen un equip admirable!
Després de l'operació, que va ser al juliol (2011), l'Ana va estar gairebé un mes sense poder seure, i amb molta por a fer caques pel dolor... va ser un tema complicat. A partir d'aquí, les analítiques anaven sortint bé, i l'Alfafetoproteina, que és el marcador tumoral en el seu tipus de tumor, estava en valors normals, entre 0 i 15.
Vam cometre l'error de celebrar-ho i brindar perquè l'Ana s'havia curat! Jo no parava de dir-me: Ja està, s'ha curat, el malson s'ha acabat!!
Però no era així!
El 30 de desembre (2011) l'Alfafeto va començar a pujar...
Horrible, desesperant, una altra vegada no!!
Per favor!! No!!
Tot es complicava... més, el primer cicle de Quimio que li van posar no va funcionar i la por es va apoderar de nosaltres...
Per sort, el següent va fer el seu efecte i l'Alfafeto va començar a baixar. En part, estàvem més tranquils perquè sabíem una mica el que anava a passar, però alhora la realitat era cada vegada més dura; una recaiguda mai és bona, i a més, aquest tipus de tumor sol ser molt resistent i agressiu quan torna a aparèixer.
Tot va anar més o menys bé... 3 cicles més de Quimio i l'Alfafetoproteina estava en valors normals, la van tornar a operar i després al juliol (2012) radioteràpia... 18 sessions.
A les dues setmanes d'acabar la ràdio l'Alfafeto va tornar a pujar... Va ser Horrible!!
Segona recaiguda... Una altra operació i més Quimio!! Per sort la Quimio va fer el seu efecte i l'Alfafeto va tornar a estar en valors normals.
Ja som el desembre del 2012!
Una vegada més, per cap d'any una altra mala notícia... L'alfa pujava una altra vegada... El 10 de gener (2013) la tornaven a operar, i a finals de febrer van començar altres 13 sessions de radioteràpia; a meitat de les sessions l'alfa tornava a pujar...
El 25 de març una altra operació... I més Quimio. Ens van plantejar la possibilitat de realitzar un autotransplantament, ja que en alguns casos d'aquest tipus de tumor resistent havia estat efectiu.
El 21 de maig, una altra intervenció per col·locar-li un catèter a nivell del coll per poder realitzar-li l'afèresi i treure-li les cèl·lules mare que li permetrien recuperar-se de l'altes dosis de quimio de l'autotransplantament. Juny, juliol, agost i setembre entrant i sortint de l'hospital amb les quimios d'altes dosis, amb les seves conseqüències (malestar, pèrdua important de pes...) i a més amb l'Alfafeto que no acabava de baixar del tot.
Més males notícies: l'autotransplantament no va ser efectiu.
El 9 de desembre una altra operació... Realment Desesperant.
A mitjans de gener (2014), vam anar a Madrid per veure si l'Ana entrava en un assaig clínic sobre el virus oncolític.
I més Quimio... L'Alfafeto baixava, però tornava a pujar, i cada vegada estava més alta.
Quan semblava que ja no hi havia Quimio possible per donar-li, el Dr. Jaume Mora, metge de l'Ana i cap del departament d'Oncologia, ens va parlar d'un estudi que s'estava realitzant a Dallas sobre tumors germinals, on havien modificat genèticament uns peixos zebra i havien aconseguit que desenvolupessin el tumor germinal.
A l'estudi havien provat medicaments que havien donat bons resultats.
En aquell moment vaig saber que l'Anita es curaria, si hem tingut la sort que en algun lloc del món hi havia algú investigant sobre aquest tipus de tumor, que es dona en 1 persona cada 2.4 milions.
És que la sort ens acompanya!!
L'Ana va començar a prendre la medicació i al principi va anar funcionant bé: l'Alfafeto baixava i ens permetia espaiar més els cicles de Quimio, i així donar-li un respir al seu cos, que començava a donar signes d'esgotament.
Vam estar diversos mesos amb el nou tractament, alternant amb Quimio fins que el seu cos es va començar a queixar, el ronyó donava senyals de toxicitat i, a més, al maig (2014) va tenir un còlic biliar, i van veure que la vesícula tenia pedres, algunes petites i perilloses, provocades segurament per una de les medicacions que va estar prenent.
Calia treure-la: una altra operació, més dolor, més patiment.
A finals de juliol (2014), vam tenir l'ensurt més gran i horrible de tots: va tenir un TEP, un trombe al pulmó, afegit a la malaltia creixent al pulmó i a la pelvis. "Estem en un camí sense sortida", van dir els metges.
Pensàvem que la perdíem, però, per sort, no va ser així... El dia del seu Sant va fer un canvi i a poc a poc es va anar recuperant. Vam sortir de l'hospital amb oxigen a les nits i el risc de tenir un altre TEP en qualsevol moment; de fet ens van donar un "kit" amb morfina per sedar-la, en cas necessari. Una vegada més sense paraules.
Desesperant, cada vegada més desesperant.
A dia d'avui (setembre 2014) seguim vivint al dia, fins i tot amb el tractament, tot depèn de l'analítica de l'Ana per decidir quina Quimio se li pot posar, en funció de l'estat dels seus òrgans (els que han estat malmesos per la Quimio) se li administra una o altra medicina.
El problema és que la Quimio només frena el tumor, no és capaç d'eradicar-lo. Realment estem en un camí, que jo desitjo i espero que sí que tingui sortida, però tinc molta por...
Tenim molta por.
La vida de l'Ana penja d'un fil, i per això ens hem vist obligats a mobilitzar-nos per intentar trobar una solució per l'Ana, i alhora per a tots aquells nens que estiguin passant pel mateix.
El Dr. Mora ens va posar en contacte amb el Dr. James Amatruda i el seu equip de Dallas (Amatruda Lab, UTSouthwestern Medical Center), i el nostre següent pas és obrir una investigació específica del tumor de l'Ana, un tumor que ha recaigut 4 vegades, i que contra tot pronòstic continua responent a la Quimio, i li permet a l'Ana continuar vivint... amb les seves limitacions, però vivint.
Tant de bo ningú hagués de passar pel que estem passant nosaltres, i moltes altres families. Tant de bo en un futur pròxim, el càncer es pugui erradicar...
Però per això cal investigar, i per investigar es necessiten diners, necessitem que ens ajudeu a fer desaparèixer aquesta malaltia horrible que només porta patiment i dolor als qui la pateixen, i al seu entorn.
Necessitem que ens ajudeu a recaptar diners per poder investigar i descobrir coses noves que canviïn la trajectòria d'aquesta malaltia, i la dels infants i adolescents que la pateixen.
Barcelona, 19 de gener 2015. Avui fa un mes que la nostra bella i dolça Anita se'n va anar per sempre. El seu cos es va anar apagant a poc a poc, i finalment va deixar de funcionar després d'haver suportat inacabables tractaments, operacions, medicines, punxades, radiacions i molta quimioteràpia.
Després de 3 anys i 10 mesos de lluita continua contra un tumor molt agressiu, que l'obligava a haver de rebre Quimio constantment per frenar-lo, el seu cos ja no va poder més.
Això no hauria de passar...
Amb tots els mitjans que hi ha al món, els avenços tecnològics que van apareixent, i la quantitat de professionals que hi ha, el càncer del desenvolupament (infantil) no hauria d'emportar-se a cap nen.
Però malauradament no és així!
Els que tenen la mala sort de tenir un tumor rar i agressiu, com el de l'Anita (que es dona en 1 cada 2,4 milions de persones), ho tenen molt difícil. Principalment perquè no hi ha estudis d'investigació amb resultats, ni protocols, ni res... i els metges van a cegues buscant informació en casos d'adults, tot i sabent que el càncer del desenvolupament (infantil) i el de l'adult són i actuen de forma diferent.
Van provant medicaments nous, combinacions de quimios diferents... però sense saber moltes vegades què fer per combatre el tumor, degut a la falta de recerca.
Per què es desconeix tot això, i perquè l'Estat no inverteix en recerca sobre el càncer del desenvolupament (infantil)?!
A Espanya cada any tenim 1.200 casos nous de tumors infantils; en principi es curen 2 de cada 3 nens, això significa que 400 nens a l'any moren de càncer al nostre país.
Si aconseguim que la gente prengui consciència d'aquest problema, mobilitzant-nos tots per recaptar fons per obrir noves investigacions, podríem descobrir nous tractaments, o descobrir com es desenvolupen aquests tumors per impedir el seu creixement.
Necessitem que la població mundial conegui aquest problema i prengui consciència. Principalment perquè això li pot passar a qualsevol infant, ja que el càncer del desenvolupament (infantil) es produeix per un error genètic durant la gestació, i com abans ens posem a investigar, més oportunitats tindran els infants que avui, o en el futur, tinguin la mala sort de néixer amb aquesta malaltia.
Nosaltres hem perdut la nostra filla, i sé que res del que faci ara me la tornarà... Tant de bo escrivint aquestes línies pugui evitar que altres pares passin pel mateix.
Evitar que una família sencera perdi un fill, un germà, un cosí, un nebot, un net o un besnet... tant de bo entre tots aconseguim recaptar fons per investigar aquesta malaltia que tantes vides ens roba cada l'any.
No vull perdre l'esperança de que trobar una cura per al càncer sigui possible, no sense abans haver-ho intentat tot.
No podem tancar els ulls i mirar cap a una altra banda, perquè en el fons no sabem a qui li tocarà tenir un fill amb càncer el dia de demà.
Cal investigar ara, començar ja, les investigacions poden trigar anys a donar resultats i com més aviat comencem més nens se salvaran en el futur.
Carolina Amado - Mamá de l'Anita i Presidenta de l'Associació Benèfica Anita