Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques
OBJECTIU
Proporcionar una atenció integral i de qualitat a infants que enfronten malalties greus, potencialment mortals o incurables, així com a les seves famílies. Aquestes cures se centren a alleujar el sofriment físic, emocional i espiritual, amb un enfocament a millorar la qualitat de vida en lloc de curar la malaltia.
RELLEVÀNCIA
Les cures pal·liatives són essencials per assegurar que els infants amb malalties greus i les seves famílies rebin el suport físic, emocional i espiritual necessari durant moments difícils, contribuint així a una atenció compassiva i de qualitat.
333 pacients atesos
ESTAT I ÀMBIT
ACTIU
El programa es desenvolupa a l'Hospital Sant Joan de Déu.
INICI DE PROJECTE: 2019
PRESSUPOST
270.000 €
(el 2019-2020)
Dr. Sergi Navarro Vilarrubi, Coordinador del Servei d' Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l' Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
"En atenció pal·liativa combinem ciència i compassió per alleujar el patiment i millorar la qualitat de vida d'infants i famílies amb malalties greus".
ASSOCIACIÓ ANITA AMB LA UNITAT DE CURES PAL·LIATIVES I CRÒNICS COMPLEXOS PEDIÀTRICS
Hi ha ocasions en què les investigacions no arriben a temps, o directament no hi ha tractaments eficaços, i els petits i joves pacients i les seves famílies s'han d'enfrontar a una situació molt complicada, on la curació no és possible i totes les atencions i cures se centren a procurar al màxim la dignitat, el benestar i la qualitat de vida tant del pacient com de la seva família. En aquell moment tan difícil d'acceptar i sobreviure, poder estar acompanyat i guiat per un equip de cures pal·liatives és primordial per garantir que totes aquestes necessitats quedin cobertes.
Per això, perquè ho hem viscut en primera persona durant la malaltia i en el comiat d'Anita, perquè ens van ajudar d'una manera que mai oblidarem, per Asociación Anita és prioritari el suport a la Unitat de Cures Pal·liatives i Crònics Complexos de l'Hospital Sant Joan de Déu, amb el finançament de projectes innovadors que arribin a les seves cases, com ara la Telemedicina, la Musicoteràpia i la Fisioteràpia, i també a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron on financem els projectes d'Artteràpia i Musicoteràpia.
"Mai, però mai, vaig pensar que algun dia necessitaria la seva ajuda, i ara, no m'imagino el final de vida d'un nen sense el suport continu de la unitat de cures pal·liatives. Els vam conèixer quan ens van dir, després d'un sinfí de tractaments i operacions, que ja no hi havia opció de curar la nostra filla. Estiguem més d'un any rebent les seves cures.
Gràcies a ells Anita va poder rebre el tractament que necessitava a casa, va poder deixar d'anar tantes vegades per setmana a l'hospital, i sobretot, en els últims mesos i dies ens van donar suport, ens van contenir, ens van escoltar i ens van facilitar les eines necessàries perquè... una cosa que no hauria d'ocórrer, però que ocorre, passara de la millor manera possible. La nostra filla, amb tan sols 5 anys, va poder morir a casa, als nostres braços i envoltada dels seus éssers estimats. I pel que tot això ha significat per a nosaltres a dia d'avui, els estarem eternament agraïts."
- Carolina Amado i Fernando Sanchiz (pares d'Anita)
Anita a casa amb la Marta i la Cris, les seves infermeres de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
QUÈ SÓN LES CURES PAL·LIATIVES?
"Les cures pal·liatives acostumen a relacionar-se amb la mort, però són tot el contrari, són benestar i qualitat de vida, no només en el moment final, sinó durant tot el procés que suposa una malaltia greu i incurable."
Les cures pal·liatives pediàtriques són una forma d'atenció especialitzada, oferta per múltiples professionals, per a aquells infants i les seves famílies que afronten malalties incurables que desembocaran, tard o d'hora, en la mort.
Consisteixen en l'assistència activa i total del cos, ment i ànim de l'infant. Se centren en la prevenció i l'alleujament dels símptomes, el dolor i l'estrès, així com en el suport als aspectes psicològics, espirituals i socials del pacient i la seva família, i guiant-los per poder rebre tota l'ajuda possible en el dol posterior.
Mitjançant una atenció continuada i individualitzada, les cures pal·liatives pediàtriques garanteixen la millor cura i atenció a tots aquests petits i petites, adolescents i les seves famílies, en un dels moments més crucials de la vida de tot ésser humà, assumir la mort.
Aquest increïble equip de professionals s'esforça per satisfer totes les necessitats físiques i emocionals del pacient, intentant mantenir el «funcionament» familiar amb la major normalitat possible, incloent serveis de suport als germans i facilitant temps de descans a tota la família, a més d'afavorir també els moments d'unió inoblidable, com passa en les sessions de musicoteràpia o arteteràpia.
COM ES FINANCEN LES CURES PAL·LIATIVES?
Aquesta Unitat s'ha finançat durant anys gràcies al suport d'empreses privades, fundacions i associacions de pacients com la nostra. El 2019 vam donar 270.000€ per tal de finançar el seu manteniment i millores.
L'octubre de 2020, CatSalut va posar en marxa una xarxa d'atenció pal·liativa pediàtrica integrativa, formada pels tres hospital de referència (Hospital Sant Joan de Déu, Vall Hebrón i Parc Taulí).
És un alleujament pensar que no caldrà buscar finançament cada any per garantir aquest dret fonamental a tots els nens que ho necessiten, però la realitat és que a Espanya hi ha més de 25.000 nens i nenes que requereixen de pal·liatius, però només arriben a rebre'ls el 15%.
Són molt poques les Comunitats Autònomes que compten amb aquesta atenció tan necessària.
Per aquest motiu, Asociación Anita seguirà col·laborant i donant suport a aquesta Unitat perquè puguin arribar cada vegada a més nens, amb més i millors atencions.
