Programa de Rehabilitación Domiciliaria en Cuidados Paliativos Pediátricos
OBJECTIU
Ofrecer una atención integral y personalizada en el hogar para aliviar los síntomas físicos del menor —especialmente respiratorios y de dolor—, manteniendo su máximo confort y capacitando a las familias en las pautas diarias de cuidado.
RELLEVÀNCIA
La rehabilitación en casa mantiene activos a los pacientes, mejorando su salud física y mental en la comodidad de su hogar; adapta sus objetivos a cada niño, intentando ayudar a mantener la movilidad y la función, favorecer el confort, prevenir complicaciones y orientar a la familia en los cuidados cotidianos.
ESTAT I ÀMBIT
ACTIU
El programa es desenvolupa a l'Hospital Sant Joan de Déu.
INICIO DE PROYECTO: 2026
PRESSUPOST
77.268 € anuales
Dr. Sergi Navarro Vilarrubi, Coordinador del Servei d' Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l' Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
"La fisioterapia a domicilio es un pilar fundamental en cuidados paliativos pediátricos. Aliviar síntomas tan complejos como el dolor o la dificultad respiratoria en su propia casa permite al niño mantener su bienestar y confort, protegiendo la intimidad familiar en el lugar donde más seguros se sienten."
NOU CONVENI DE COL·LABORACIÓ AMB L'HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU DE BARCELONA
En junio de 2026 Asociación Benéfica Anita firmó un nuevo convenio de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, para poner en marcha un Programa de Rehabilitación Domiciliaria y mejorar la calidad de vida de los niños/as y adolescentes con cáncer atendidos por la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2).
Se trata del Servicio de Rehabilitación en Casa y sus objetivos básicos son:
Estimular al paciente para un mantenimiento físico activo y con ello preservar su autonomía personal.
Reforzar el acompañamiento y capacitar al paciente y a su familia en el manejo del dolor.
Evitar desplazamientos que puedan generar dolor, para proporcionar el máximo confort posible a los pacientes y sus familias.
Este servicio implica la necesidad de un fisioterapeuta al 100% y un 20% de un facultativo del servicio de rehabilitación. Ambos, fisioterapeuta y médico rehabilitador, trabajan de forma coordinada con el equipo de paliativos.
El fisioterapeuta realiza las intervenciones en el domicilio con el paciente y guía a sus cuidadores o familia, manteniendo un seguimiento periódico del proceso.
El facultativo del servicio de Rehabilitación se encarga de la coordinación con el equipo de C2P2 del hospital y de la adecuación de los objetivos terapéuticos con el fisioterapeuta. Supervisa el programa y también puede realizar una valoración directa del paciente en algunos casos.
El tratamiento base se enfoca en:
Evaluación de la postura y de la movilidad del paciente.
Ejercicios de mantenimiento articular, tonificación y estiramiento muscular para mejorar el dolor o prevenirlo en caso de inmovilidad severa.
Capacitación a los padres / cuidadores en la aplicación de técnicas motoras y respiratorias para que se involucren en el cuidado del menor o adquieran habilidades en caso de una emergencia respiratoria.
Otras intervenciones específicas, como, por ejemplo: técnicas neuro facilitadoras, terapia manual, fisioterapia respiratoria para mejorar las secreciones, manejo de los aparatos de soporte ventilatorio y ejercicios respiratorios, entre otras.
La rehabilitación paliativa integra rehabilitación, habilitación, autogestión y autocuidado. Es fundamental que los pacientes que la necesitan puedan beneficiarse de ella en sus hogares, con el máximo confort posible.
