"La investigació ha d'estar al costat del pacient"
El grup de recerca Càncer del Desenvolupament celebra enguany el seu desè aniversari. Liderat pel cap d'oncologia pediàtrica de l'Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, el grup ha consolidat un estil propi que basa tots els seus efectius en la millora dels processos diagnòstics, pronòstics i de tractament dels pacients afectats de tumors del desenvolupament. Per a Mora, l'objectiu prioritari de qualsevol de les 17 persones que integren el seu equip al laboratori és poder respondre a les preguntes que els formulen els seus pacients.
Dr. Jaume Mora
L'Hospital Maternoinfantil tracta cada any 175 nous casos de càncer en nens i adolescents, sent la leucèmia el més freqüent, seguit dels tumors en el sistema nerviós (neuroblastomes i tumors cerebrals) i els tumors derivats dels teixits de sosteniment com l'os o el múscul (sarcomes). A diferència del càncer en adults, els tumors del desenvolupament no estan relacionats amb el deteriorament de les cèl·lules sinó que han d'originar per errors en el procés normal de la formació i desenvolupament dels teixits durant el període de creixement. Actualment, més del 80% dels casos tractats aconsegueixen curar-se.
Considera que encara hi ha moltes falses creences sobre el càncer que afecta els nens?
Sí, perquè el mateix sector mèdic continua referint-s'hi com a càncer infantil. El nostre grup ha contribuït a clarificar que es tracta de càncer del desenvolupament, que té uns orígens i uns comportaments diferents al càncer dels adults. El càncer del desenvolupament és un accident de la natura, una malformació en el procés de formació d' un òrgan que no es pot prevenir. En aquest sentit, els pares no se n'han de sentir culpables. -
Quines han estat les principals aportacions del seu laboratori en el camp de l'oncologia pediàtrica?
Les troballes més significatives han estat poder millorar la capacitat de predir el comportament del tumor en els casos de neuroblastoma i descobrir una nova via que permetrà, en un futur immediat, una teràpia dirigida per a aquests casos. A més, hem estat el primer grup a desenvolupar un model animal de tumor de tronc cerebral i hem aconseguit la seqüenciació completa del genoma del Sarcoma d'Ewing.
En l'àmbit assistencial, com han contribuït en la millora de la qualitat de vida dels petits?
Hem aconseguit un nou tractament que permet curar elsgliomes de la medul·la espinal sense radioteràpia, un element clau per reduir les complicacions en el futur d'aquests supervivents. També hem desenvolupat un protocol per al tractament del Sarcoma d'Ewing i hem introduït la quimioteràpia intraarterial per al tractament del retinoblastoma.
El seu grup, que ha passat de 2 persones a 17 en una dècada, és referent nacional en el desenvolupament. Quines són les claus del seu èxit?
Hem aconseguit que la gent entengui que la nostra investigació està al costat del pacient, que és fonamental per millorar la nostra capacitat de pronosticar, diagnosticar i aplicar nous tractaments. El laboratori no pot estar lluny del pacient. Les famílies ho han entès i això explica perquè el 80% del finançament del grup procedeix de donacions particulars i empreses.
Estem parlant de més de 400.000€ el 2012...
9 de cada 10 famílies que han passat pel nostre grup a l'Hospital segueix involucrada a la nostra institució i això és la valoració més objectiva que fem les coses bé. Malgrat el mal tràngol que pateixen les famílies, se senten acollides, escoltades i ajudades i això es tradueix, a posteriori, en compromís, aportacions de fons i donacions de teixits com biòpsies o autòpsies per mantenir el futur de la recerca.
Quin ha estat el seu millor moment dins del grup al llarg d'aquests 10 anys?
Fa dos anys i mig em vaig adonar que el grup funcionària sense que hi estigués. L'escola està ben creada i els principis estan consolidats. És un grup amb futur.
Hagués pogut formar aquest grup i aquesta forma de treballar en una Institució que no fos Sant Joan de Déu?
No ho hagués pogut fer en cap altra institució pública, perquè aquí hi ha una forma especial de mirar els pacients i ofereix flexibilitat als seus professionals perquè es desenvolupin. Precisament una altra de les claus de l'èxit de la unitat d'oncologia és la involucració de tots els professionals de l'Hospital que intervenen amb els pacients amb càncer: infermeres, psicòlegs, cirurgians, radiòlegs, patòlegs, terapeutes, biòlegs... Quan un pacient entra per la porta i se li detecta un tumor, ningú el valora aïlladament. Tenim un Comitè de tumors que es reuneix cada setmana des de fa 10 anys on es decideix en grup com i qui intervindran en cada procediment. Hem après a saber-nos escoltar i això és la clau de l'èxit.
